Ce qu’une blockchain ferait ici

Une personne qui vit avec un diabète de type 1 produit des données chaque jour. Le capteur et la pompe fournissent les valeurs de glucose et les doses d’insuline, et les résultats de consultation s’y ajoutent. Ces données se trouvent le plus souvent dans des systèmes séparés, chez les fabricants et dans les hôpitaux. Les partager de façon ciblée avec sa propre équipe de diabétologie reste laborieux.

Sous le mot Web3, des approches décentralisées sont discutées. Les données de santé elles-mêmes resteraient dans des systèmes protégés. Une blockchain ne ferait que consigner qui a reçu quels droits d’accès, et quand ils ont changé. Des équipes de recherche pourraient demander un accès limité à un but précis. Des réseaux comme Polkadot, qui relient plusieurs blockchains, sont cités comme infrastructure possible.

Niveau de preuve minces

Les preuves sont minces. Une revue systématique de 2024 dans le journal de l’American Medical Informatics Association a trouvé onze applications biomédicales de blockchain mises en œuvre et évaluées quantitativement. Une seule était utilisée dans un établissement de soins. Une revue de 2026 dans BMC Medical Informatics and Decision Making a inclus seize études empiriques sur les dossiers patients, surtout des prototypes et des pilotes. Les auteurs signalent des limites de passage à l’échelle, et des tensions avec le droit de la protection des données, notamment entre le droit à l’effacement du RGPD et un registre immuable. Pour que les données soient utilisables en médecine, il faut aussi des standards communs comme HL7 FHIR. Et retirer un consentement ne ramène pas des données déjà partagées.

Ce que font l’UE et la Suisse sans blockchain

L’UE poursuit des objectifs proches sans blockchain. L’European Health Data Space est en vigueur depuis mars 2025. À partir de mars 2029, le résumé patient et l’ordonnance électronique doivent pouvoir circuler dans toute l’UE. Les patients doivent pouvoir limiter les accès et voir qui a consulté leurs données. En Allemagne, les cabinets et les hôpitaux doivent utiliser le dossier patient électronique depuis octobre 2025. La Suisse veut remplacer l’actuel dossier électronique du patient par un dossier de santé électronique. Selon la Confédération, au plus tôt en 2030.